Mitt høyeste ønske for det nye året og alle år som kommer etter, er at unge voksne med en nevroutviklingsforstyrrelse (les autisme, ADHD, Asperger syndrom) snart skal få bedre forutsetninger til å vokse seg trygge, fine, sosiale og aktive. Jeg vet at jeg deler dette såre ønsket med mange andre, for innom i butikken har vi besøk av både foreldre, besteforeldre, venner av pårørende som forteller om den samme sorgen.

Det er nemlig ingen selvfølge at unge voksne i denne gruppen er verken trygge, sosiale eller aktive, eller noen gang har vært det, selv ikke med ressurssterke foreldre som i hele den unge voksnes liv har gjort alt i sin makt for å fremme interesser, øve på å være sosial og generelt forberede ham eller henne på et voksent selvstendig liv. Det snakkes og skrives om dette i kommunene, men faktiske tiltak er enn så lenge ikke på plass, les her om hva Oslo kommune f eks konkluderte med i 2018.

Fontenehusene er det nærmeste jeg kommer et slikt tilbud, men det er likevel ikke helt dekkende. Fontenehuset som konsept er et privat initiativ med støtte fra både statlige og private midler.

Å gå inn på hva et liv med et barn med nevroutviklingsforstyrrelse innebærer, tar vi ikke her og nå. Jeg vil heller understreke ønsket om at unge voksne med denne utfordringen får anledning og hjelp til å utvikle sosial omgang med andre enn foreldrene.

Dagens oppfordring går dermed til deg som leser. Kjenner du deg selv igjen som pårørende eller nær beslektet, eller kjenner du noen som kanksje gjør det, del dette brevet med vedkommende. Det er antagelig mange flere enn meg selv som kjenner at skoen trykker. Tilbudet jeg ønsker å få på plass, eksisterer kanskje noen steder, da ønsker jeg i så fall å bli kjent med hvordan det er organisert så jeg kan få hjelp til å definere og utvikle en skisse av et konsept jeg/vi kan ta videre.

I Oslo der jeg bor, møter jeg ingen som vet noe om tilbud av typen jeg beskriver. Nav har stusselig lite å tilby mennesker med diagnose etter fylte 18 år. Dette kjente jeg på selv, da min sønn fylte 18, var det som om «festdeltagerne forlot festen og jeg satt igjen med all oppryddingen». Bare å komme i dialog med en veileder hos Nav for å få registrert min sønn som arbeidssøker med behov, ble påbegynt i februar i fjor og pågår fortsatt. Det er lite forebyggende ved den typen praksis slik jeg ser det.

Etter å ha vært mor til en gutt med medfødt autisme, og kjent på i hvilken enorm grad vi må tenke selv for å dekke barnets behov, eller selv være i forkant av barnets utvikling, vet jeg dessverre at dette arbeidet aldri tar slutt. Det er vi som må fortsette å ta initiativ, være smarte og kreative på vegne av barnet som etter 20 år nå er ung voksen og utrolig oppegående, imponerende selvhjulpen på mange måter, oppvakt og nysgjerrig, men likevel en som fortjener å ha tilgang til en arena hvor tilbudene om sosial trening og venner, en omgangskrets, fysisk aktivitet, interesser og aktiviteter ligger tilgjengelig.

Å være pårørende, enten det er som forelder eller søsken, er en byrde i seg selv. Når man i tillegg skal bære ansvaret, for at barnet, ungdommen og til slutt den unge voksne, skal stimuleres på alle plan fordi stimulering, dytting, oppfordring, overtaling osv må til for at fremdriften skal opprettholdes – det er ikke bare en av de mest krevende oppgaver jeg kan tenke meg fordi en del andre livsutfordringer også skal tackles, men det er helt enkelt ikke til barnets beste.

Det farlige utenforskapet

Barnet fortjener mer, og det sosiale systemet burde vært organisert helt anerledes enn det er, for i mye større grad forebygge fra ung alder, at de ikke blir unge voksne som faller av og utvikler psykiske tilleggslidelser som i denne gruppen allerede er overrepresentert.

Drømmen min er å etablere en arena, en møteplass, et tilholdssted for de «midt i mellom» tuftet på raushet, mangfold og inkludering. For de med både synlig og usynlig funksjonshemming, med bare litt funksjonsnedsettelse, eller med litt mer, men som likevel mestrer mye, er selvstendige fordi de har lært seg hverdagsrutinene og gjerne er «programmert» til å følge regler. Det er likevel enkelte basale ferdigheter de dessverre ikke får trent nok på, og drømmen går da ut på at dette etterslepet skal avkortes i størst mulig grad, slik at de mesterer i så stor grad det er mulig, å forvalte eget liv, med alt det innebærer, både praktisk, sosialt og følelsesmessig.

Drømmehuset skal tilby:

  • Sosial trening
  • Fysisk aktivitet
  • Tilbud om samtaler med psykolog el lign
  • Aktiviteter som skaper fellesskap
  • Matlaging
  • Kreative interesser/SoMe/grafisk
  • Filmklubb

Stedet jeg drømmer om skal ikke bare være et sted hvor unge voksne skal få mulighet til å utvikle seg selv og egne ferdigheter, det skal også gjerne være en mulighet for foreldre og andre omsorgspersoner til å senke skuldrene og falle til ro med at poden har et sted å «henge», som alternativ til vennegjengen de fleste andre unge voksne har tatt for gitt hele livet.

Dagens lille oppfordring altså, kjenner du til fungerende langsiktige tilbud til unge voksne med nevroutviklingsforstyrrelse, vær så snill å ta kontakt: kine@ideadesign.no.

PS! Konseptet Bill.mrk er ikke så vanlig lenger, men å bruke det i oveført betydning for å legge til metainformasjon lever imidlertid videre i beste velgående, og vel så det – nå heter det #hashtag

Vel møtt til blanke ark!